„Wir sind jetzt auch auf dem Weg dahin“ – Qualitative Untersuchung zu den Perspektiven älterer gesunder Erwachsener über Voraussetzungen, Schwierigkeiten und Nutzen von Gesprächen über das Lebensende

Zusammenfassung Hintergrund und Ziel Frühzeitige Gespräche über das Lebensende können zu einer personenzentrierten Versorgung am Lebensende beitragen. Allerdings finden derartige Gespräche oft nicht oder zu spät statt. Im Rahmen einer qualitativen Pilotforschung soll ein Einblick in die Voraussetzungen für eine Gesprächsinitiierung, Schwierigkeiten und Nutzen aus Sicht gesunder Erwachsener ermöglicht werden. Die Ergebnisse können in der psychosomatischen Grundversorgung Berücksichtigung finden, sodass die Kommunikation über das Lebensende bei erkrankten, sowie gesunden älteren Personen frühzeitig initiiert und gefördert werden kann. Methoden Die Interviews entstammen einer experimentellen Untersuchung zum Umgang mit Gesprächen über das Lebensende bei gesunden Probanden des höheren Erwachsenenalters, die über Aushänge rekrutiert wurden. Sechs Transkripte von 2 männlichen und 4 weiblichen Teilnehmerinnen (65–78 Jahre) wurden mithilfe der Thematischen Analyse nach Braun & Clarke ausgewertet. Ergebnisse Voraussetzungen für eine Gesprächsinitiierung ließen sich in Überzeugungen und Einstellungen, intrinsische Motivation, Erfahrung, familiäre Kommunikation und praktische Umsetzung einteilen. Schwierigkeiten zeigten sich in den Bereichen kognitive Barrieren, praktische Umsetzung, emotionale Barrieren, Beziehungsebene, und Umgebungsbedingungen. Die Befragten sahen den Nutzen auf der Beziehungsebene, in den Bereichen Organisatorisches und Wertvorstellungen, sowie den kognitiven und emotionalen Nutzen. Diskussion Die Ergebnisse knüpfen an die bisherige Forschung insofern an, dass es aus Sicht älterer Gesunder einen zu späten Zeitpunkt für familiäre Gespräche über das Lebensende gibt. Es wird deutlich, dass bestimmte Barrieren frühzeitige Kommunikation verhindern können. Die gewonnenen Erkenntnisse liefern Anstöße für weitere Forschung und können zur Entwicklung von Interventionen zur Erhöhung der Bereitschaft, rechtzeitig das Thema Lebensendeplanung anzusprechen, verwendet werden. Schlussfolgerung Frühzeitige Gespräche über das Lebensende sollten im Sinne der präventiven Gesundheitsvorsorge niedrigschwellig angeboten werden. Behandelnde in der psychosomatischen Grundversorgung können Gesprächsbedarf erkennen, Informationen vermitteln, Barrieren abbauen und strukturierte Gesprächsbegleitung anbieten.

Der Migrationshintergrund als Grenze der Palliativversorgung am Lebensende?

Zusammenfassung Hintergrund Menschen mit Migrationshintergrund nutzen nach dem Stand der Forschung das palliative Versorgungsangebot wenig. Die möglichen Gründe sind weitgehend unklar. Häufig werden kulturelle Unterschiede geltend gemacht. Eine Untersuchung der Bedürfnisse von krebskranken Patienten mit Migrationshintergrund, ihren Angehörigen und medizinischen und pflegenden Versorgenden in Deutschland bietet einen Überblick über die Versorgungsprobleme. Methoden In dem qualitativen Forschungsdesign stehen biografische Erzählungen der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen und pflegenden Versorgenden im Vordergrund. Mit der Grounded Theory wurde eine Zeile-für-Zeile-Analyse der Daten durchgeführt, mit der verschiedene Kategorien und Handlungsstrategien im Umgang mit der Krankheit und der Versorgungssituation gefunden werden konnten. Ergebnisse Wenn schwerkranke Patienten mit Migrationshintergrund in einer palliativen Versorgungsstruktur ankommen, erleben sie in dieser politische und soziale Abgrenzungen. Migrationsspezifische Einflüsse erschweren deshalb die Bearbeitung der Krankheit und die palliativmedizinische Behandlung und Versorgung am Lebensende. Angehörige und medizinische und pflegende Versorgende erleben die Situation als eine Herausforderung, weil sie den Erwartungen der Patienten nicht entsprechen können und auf Übersetzer und Vermittler angewiesen sind. Viele Probleme werden kulturellen Unterschieden zugerechnet, obwohl die Patienten am Lebensende eher allgemeine Bedürfnisse formulieren. Schlussfolgerung Die Palliativversorgung von Menschen mit Migrationshintergrund findet häufig ohne spezifische Kenntnisse der Migrationsbiografie statt. Um den politischen und sozialen Einflüssen gerecht zu werden, bedarf es einer Unterstützung, die die Migrationsbiografie berücksichtigt.

„… das klassische Problem ist zu sagen, man ist ja jetzt palliativ“ – Versorgung am Lebensende an den Schnittstellen zur hausärztlichen Versorgung in ländlich geprägten Regionen – eine qualitative multiperspektivische Studie

Zusammenfassung Ziel der Studie Exploration der palliativen Versorgung am Lebensende in zwei ländlich geprägten Landkreisen Niedersachsens. Methodik Qualitative Interviews mit Expert*innen der regionalen Palliativversorgung (z. B. Mitarbeiter*innen von Hospizen, spezialisierten ambulanten Palliativdiensten, Palliativstationen) an den Schnittstellen zur hausärztlichen Versorgung wurden inhaltsanalytisch ausgewertet. Ergebnisse Interviewt wurden 28 Expert*innen (75 % weiblich). Sie betonten vier Aspekte: Um die Begleitung am Lebensende zu sichern, gilt es 1) dem Mangel an Hausärzt*innen und Pflegefachpersonen zu begegnen, 2) die an der Versorgung beteiligten Professionen für palliative Bedürfnisse und den Bedarf zu sensibilisieren, um Maßnahmen frühzeitig einzuleiten, und 3) die Aufklärung und Information von Patient*innen und Angehörigen über eine palliative Versorgung zu verbessern, sowie 4) die Vernetzung und Kooperation der an der Palliativversorgung beteiligten Professionen zu stärken. Schlussfolgerung Die Versorgung am Lebensende ist eng mit der Sicherstellung der hausärztlichen und pflegerischen Versorgung verknüpft. In der allgemeinen Palliativversorgung ist die frühzeitige Identifikation palliativer Bedürfnisse und des Bedarfs zentral.

Kultursensible Begleitung am Lebensende: Beitrag der Sozialen Arbeit

ZusammenfassungDie Begleitung von Menschen am Lebensende wurde in den letzten Jahren immer mehr als ein zentrales Element der Gesundheitsversorgung erkannt. Es haben aber immer noch nicht alle Betroffenen gleichermaßen Zugang zu einer guten Versorgung am Lebensende, davon sind insbesondere Menschen mit anderen kulturellen Hintergründen betroffen. Um allen eine gute Versorgung am Lebensende zu ermöglichen, werden Forderungen nach einer kultursensiblen Begleitung immer lauter. Im aktuellen Diskurs zum Begriff Kultur dominieren zwei unterschiedliche Kulturverständnisse, nämlich das essentialistische und das konstruktivistische. Letzterer Ansatz geht davon aus, dass abgeschlossene Kulturen nicht (mehr) existieren, sondern dass jede Person in unterschiedliche Kulturen eingebunden ist, mit teilweise sich widersprechenden Werten und Regeln. Aus diesem Grunde sollte eine kultursensible Begleitung immer auf einer individuellen Ebene erfolgen. Hilfreich dabei ist die Verwendung einer transkulturellen Anamnese – vorausgesetzt der Begleiter verfügt über die dafür notwendigen Kompetenzen: Hintergrundwissen und Erfahrung, Selbstreflexivität und narrative Empathie. Die Soziale Arbeit ist durch ihr Selbstverständnis, ihre Haltung und ihre Kompetenzen geradezu prädestiniert, Menschen am Lebensende und ihre Angehörigen kultursensibel zu begleiten. An einzelnen Tätigkeitsfeldern wird dies exemplarisch erläutert.

Versorgungscharakteristika und Ergebnisqualität in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV): Analyse und Verlauf von Patienten- und Versorgungsdaten am Beispiel eines SAPV-Teams

Zusammenfassung Hintergrund Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) soll Patienten mit aufwändiger Versorgung am Lebensende ein professionell begleitetes Sterben in vertrauter Umgebung ermöglichen. Untersuchungen zur Veränderungen von Patientencharakteristika oder Betreuungsinhalte im Zeitverlauf liegen bisher kaum vor. Ziel dieser Studie ist es, Versorgungsparameter und Änderungen zu evaluieren sowie eine qualitative Erfassung des Sterbeprozesses und der Belastung der Angehörigen vorzustellen. Methode Es wurden anonymisierte Routinedatensätze von Patienten der Zeiträume 2012–2016 retrospektiv analysiert sowie die Daten aus 2012 mit denen von 2016 verglichen, um den Aufwand, Versorgungsmerkmale sowie Entwicklungen der Arbeit im Zeitverlauf beurteilen zu können. Analog zum bei Aufnahme erfassten „palliative care problem severity score“ (PCPSS) wurde ein Instrument („Sorgepunkte“) zur Beschreibung der Qualität des Sterbeprozesses sowie der Belastung der Angehörigen entwickelt. Ergebnisse Im gesamten Beobachtungszeitraum wurden 1806 Fälle betreut. Das mittlere Alter betrug 74 Jahre. 82% hatten eine Tumordiagnose. Bei 36% fand ein Beratungsbesuch statt, 14% wurden als Koordination, 50% in Teilversorgung betreut. 98% der Patienten konnten am Wunschort versterben. Der Vergleich von 2012 zu 2016 zeigt: Die Patienten des Jahres 2016 sind im Vergleich zu 2012 älter, haben zunehmend nicht-onkologische Diagnosen, sind kränker zu Betreuungsbeginn, werden seltener ins Krankenhaus eingewiesen, werden intensiver betreut (steigende Besuchsdichte). Der Sterbeprozess gelingt ruhiger. Schlussfolgerung Versorgungsrelevante Daten dokumentieren die Veränderungen in der Komplexität sowie Verdichtung der Arbeit im Zeitverlauf. Die zur Beschreibung des Sterbeprozesses entwickelten Sorgepunkte können als Instrument für die Ergebnisqualität der Patienten- und Angehörigenbetreuung auch für andere SAPV-Teams hilfreich sein.

Wie geht es Menschen nach dem Tod eines schwerkranken Angehörigen? – Onlinebefragung zur psychischen Belastung und Versorgungszufriedenheit von Hinterbliebenen

Zusammenfassung Ziel der Studie Ziel der Arbeit ist die Darstellung der psychosozialen Belastungssituation sowie der Versorgungszufriedenheit von Hinterbliebenen nach Versterben eines gepflegten Angehörigen. Methodik In einer querschnittlichen Online-Befragung von Hinterbliebenen nach Versterben eines gepflegten Angehörigen wurden Ängstlichkeit und Depressivität (HADS) erhoben und einer Vergleichsgruppe aus der Bevölkerung gegenüber gestellt. Erfasst wurden weiterhin die Zufriedenheit mit der Versorgung des Patienten am Lebensende (ZUF-8) sowie die Beurteilung des Sterbeprozesses und der Unterstützung danach (HOPE-Modul, ESSI). Zusammenhänge von soziodemografischen und versorgungsrelevanten Faktoren mit der psychischen Belastung der Hinterbliebenen wurden analysiert. Ergebnisse Von den 200 Hinterbliebenen (93% weiblich, im Mittel 306 Tage seit Versterben des Angehörigen vergangen) waren 31% die Hauptpflegeperson des Angehörigen. Die Hinterbliebenen gaben eine hohe psychische Belastung an (starke Ängstlichkeit: 41%/starke Depressivität: 35%). Die Versorgung am Lebensende war aus Sicht der Hinterbliebenen teilweise ungenügend: etwa ein Drittel der sterbenden Patienten hatte Schmerzen und etwa 20% wurden nicht würdig behandelt. Nach dem Tod des Angehörigen erhielten 44% der Hinterbliebenen keine Informationen zu Unterstützungsangeboten, jeder dritte vermisste seelischen Beistand. Unzufriedenheit mit der Versorgung und Unterstützung ging mit einer höheren psychischen Belastung einher, ebenso wie höheres Alter und eine kurze Pflegedauer. Schlussfolgerung Die hohe psychische Belastung Hinterbliebener impliziert einen hohen Unterstützungsbedarf, dem in der Praxis häufig nicht entsprochen wird. Auch die Versorgung der Patienten am Lebensende ist teilweise ungenügend. Neben einer guten Vorbereitung auf den bevorstehenden Tod des Angehörigen und die Zeit danach, benötigen Hinterbliebene niedrigschwellige psychosoziale Unterstützungsangebote.